Historiquement, je fus un des premiers internaute à dénoncer le Téléthon sur le Web en publiant un texte dont je n'ai jamais changé un seul mot.

Ce texte, écrit en 1998 et publié sur un site qui n'existe plus (le temps passe vite), je le considère encore aujourd'hui comme d'actualité. D'ailleurs, je pense qu'il a du être publié sur ce forum dés son début (2002 ? 2003 ?).

Plutôt que de le recopier, je me permets de vous le présenter sur un lien datant de 2005.

http://www.handicap.fr/forum/viewtopic.php?f=10&t=1913

Je viens de lire votre post. Ayant été volontaire il y a plus de 20 ans de ça dans une institution qui recevait des infirmes moteur cérébraux, je suis parfaitement d'accord avec ce que vous dîtes. Je ne suis pas confronté personnellement a ce style de pathologie, mais j'ai juste une petite expérience de vivre avec des personnes souffrant d'un handicap ou d'une maladie mentale. Le problème n'est pas vraiment une question de don, le problème c'est la perception qu'a la société vis a vis du monde du handicap. Je connais des trisomiques qui ont réussi a trouver du travail. Ils travaillent a leur rythme, mais pour le trouver le boulot, ça a été le parcours du combattant. Et tous les chefs d'entreprise qui ont pris des risques, disent tous qu'ils sont consciencieux et qu'ils travaillent très bien.

Bon courage a vous en tout cas. Je me suis permis de poster votre lien sur mon mur facebook. Ce style de témoignage de vie doit être lue.

Cette réflexion m'a été faite, effectivement par un médecin de l'APHP (un chef de service, auteur de beaux livres autant inutiles que chers). Sauf que si on croit se débarrasser du handicap comme cela, on se met le doigt dans l'oeil jusqu'au cou.

La plupart des déficiences ne sont pas d'origine génétique comme on essaye de nous le faire croire.

Ah bon ?

Quelle est leur origine, donc ?

Il n'y a pas de statistiques établies officielles mais on peut appliquer la règle des trois tiers quant aux causes du handicap mental :

Un tiers d'origine accidentel ou viral (accident, malformation)

Un tiers d'origine génétique avérée

Un tiers d'origine inconnue.

Si la Trisomie 21 et le X fragile qui sont les principales anomalies chromosomiques connues, tout le monde n'est pas d'accord pour établir une origine génétique de l'autisme. L'infirmité motrice cérébrale (ou IMC) majoritaires dans les structures d'accueils sont presque toute d'origine accidentelle ou virale.

Pourquoi les spécialistes n'osent pas trop fouiller dans ce domaine ? Tout simplement parce qu'aujourd'hui de nombreux médecins remettent en cause la vertu des vaccinations et l'usage de produits chimiques dans l'agriculture et l'élevage, voire même dans certains traitements médicamenteux. Et leurs contradicteurs ont un peu peur du débat et à l'instar de l'usage des antennes relais de téléphonie mobile, personne n'ose se lancer sur une étude à grande échelle, laissant le doute s'installer.

Bon courage a vous en tout cas. Je me suis permis de poster votre lien sur mon mur facebook. Ce style de témoignage de vie doit être lue.

Merci, mais depuis cette époque, si mon opinion vis-à-vis du téléthon n'a pas changé, celle concernant la société s'est radicalisé. Les personnes dites spécifiquement T21 (donc pas tous les trisomiques) sont pour la plupart parfaitement intégrables mais en ce qui concerne les personnes souffrant d'autisme et autres forme de troubles développemental, notre société mercantile et égoïste se ferme de plus en plus.

L'avenir des personnes handicapées dépendantes est très très sombre.

Avec la petite expérience que j'ai, j'avais en face de moi a l'époque les deux situations : accident souvent de la route, et virale. Je me souviens d'un gars, 20 a l'époque, accident de moto, devenu après l'accident un légume. Aucune autonomie, aucun réflexe, ne parlait pas, il fallait tout lui faire. Sa mère venait le voir toutes les semaines et un jour elle a fini par me dire "j'aurai préféré pour lui qu'il se tue dans cet accident". Terrible de dire ça pour une mère...

Je me souviens, la première fois que je suis entré dans le centre, il y a un jeune homme trisomique qui est venu vers moi directement, il ne me connaissait pas, m'a entouré de ses bras et m'a dit "calin?". Un souvenir qui va rester.... Les trisomiques sont super attachant.

1) Quel rapport entre l'ARC et le téléthon? ce sont deux associations différentes. Certes ...

2) les contrôles de la cour des comptes sur le Téléthon ont été très satisfaisants (l'AFM a été la première association contrôlée par la CDC quand la loi est sortie) Comme pour l'ARC ... à l'époque

3) Je ne comprends pas la dernière question. Quel élément concret vous a fait poser cette question? Devines ...?

Vous n'avez pas répondu à la 3ème question, donc je suppose que vous ne disposez d'aucun autre élément que votre imagination.

L'ARC n'a pas été contrôlée à l'époque de Crozemarie, puisque justement, le contrôle des associations d'Utilité Publique n'a été décidée qu'après le scandale de l'ARC. Il s'agit de l'application de la loi du 7 août 1991 renforcée par celle du 28 mai 1996.

Merci d'avoir reconnu que l'ARC et l'AFM n'avaient rien à voir! On ne peut pas charger l'une à partir des erreurs de l'autre.

Le secteur associatif dit caritatif n'est pas assez encadré en France et même depuis l'affaire de l'ARC, là aussi, (comme pour l'IVG), les pouvoirs publics ne se sont pas donnés les moyens pour lutter contre certaines dérives.

Le secteur associatif dit caritatif n'est pas assez encadré en France et même depuis l'affaire de l'ARC, là aussi, (comme pour l'IVG), les pouvoirs publics ne se sont pas donnés les moyens pour lutter contre certaines dérives.

Pourriez vous préciser?

Que faudrait il donc faire de plus? Les contrôles sont déjà nombreux, sur le plan financier, réglementaire, accréditations, fiscal...

Attention à la bureaucratie. Le secteur associatif fonctionne bien en France. il apporte de multiples prestations à un coût faible, y compris dans des missions de service public.

Vous n'avez pas répondu à la 3ème question, donc je suppose que vous ne disposez d'aucun autre élément que votre imagination.

T'es encore à coté ! Tu sais très bien que toutes ces associations n'ont toujours eu pour but que de récupérer du pognon !!! Ne te fais surtout pas plus bête que tu n'est !

L'ARC n'a pas été contrôlée à l'époque de Crozemarie, puisque justement, le contrôle des associations d'Utilité Publique n'a été décidée qu'après le scandale de l'ARC. Il s'agit de l'application de la loi du 7 août 1991 renforcée par celle du 28 mai 1996.

Et les contrôls qui sont fait maintenant , sont fait par qui ? La COCOE ???

Merci d'avoir reconnu que l'ARC et l'AFM n'avaient rien à voir! On ne peut pas charger l'une à partir des erreurs de l'autre.

Nan !!! Certes ... Mais le résultat sera le même !!! Donc combien dans les poches de l'UMP

La coïncidence est troublante... Nous avons cette discussion sur le monde du handicap, je suis également sur facebook et je tombe sur cette image la !

Évidement, j'ai partagé.

Vous n'avez pas répondu à la 3ème question, donc je suppose que vous ne disposez d'aucun autre élément que votre imagination.

T'es encore à coté ! Tu sais très bien que toutes ces associations n'ont toujours eu pour but que de récupérer du pognon !!! Ne te fais surtout pas plus bête que tu n'est !

L'ARC n'a pas été contrôlée à l'époque de Crozemarie, puisque justement, le contrôle des associations d'Utilité Publique n'a été décidée qu'après le scandale de l'ARC. Il s'agit de l'application de la loi du 7 août 1991 renforcée par celle du 28 mai 1996.

Et les contrôls qui sont fait maintenant , sont fait par qui ? La COCOE ???

Merci d'avoir reconnu que l'ARC et l'AFM n'avaient rien à voir! On ne peut pas charger l'une à partir des erreurs de l'autre.

Nan !!! Certes ... Mais le résultat sera le même !!! Donc combien dans les poches de l'UMP

Je connais beaucoup d'associations et n'en connait pas beaucoup qui ramassent du pognon. elles ont des comptes clairs et les montants en jeu n'ont rien de faramineux en général.

Je trouve votre jugement sévère et bien injuste pour les bénévoles et même les dirigeants de la quasi totalité des associations en France.

Les contrôles sont faits par plusieurs organismes (CdC ou CRdC, fisc, URSSAF, organismes 'accréditation...° . De plus pour les associations d'utilité publique, il faut que les comptes soient vus par un commissaire aux Comptes certifié. Certaines associations ont un organisme de vérification des comptes interne.

D'ailleurs, vous remarquerez qu'il y a peu de scandale dans les associations et que leurs comptes et rapports d'activité sont souvent publics.

Ce qui me pose souci quand je lis les rapports et autres audits publiant les budgets de certaines associations, c'est la proportion des frais dit de fonctionnement et de collecte. Un article sur le journal "Capital" avait été publié en 2010 sur ce sujet.

http://www.capital.fr/a-la-une/actualit ... -au-crible

Franchement, la gestion n'est pas une science exacte et sa "souplesse" au niveau de la réglementation comptable des associations (enfin aux normes depuis 1999) fait qu'il est assez difficile de bien comprendre en détail les natures comptables de chaque opération.

Ce qui me pose souci quand je lis les rapports et autres audits publiant les budgets de certaines associations, c'est la proportion des frais dit de fonctionnement et de collecte. Un article sur le journal "Capital" avait été publié en 2010 sur ce sujet.

http://www.capital.fr/a-la-une/actualit ... -au-crible

Franchement, la gestion n'est pas une science exacte et sa "souplesse" au niveau de la réglementation comptable des associations (enfin aux normes depuis 1999) fait qu'il est assez difficile de bien comprendre en détail les natures comptables de chaque opération.

Un peu vague vos insinuations...

Les frais de fonctionnement donnés dans l'article ne me semblent pas ahurissants!!!!! Il faut quand même louer et entretenir des locaux, payer un minimum de déplacements, organiser une AG annuelle...

De plus, ils sont justifiés par des faits exceptionnels quand ils sont élevés (CIMADE par exemple)

Un tiers d'origine génétique avérée

Pour ceux-là, il faut s'assurer que ces gênes ne se reproduiront pas.

Mais cela restera toujours vague.

Personnellement, je me suis penché dans les comptes publiques (enfin publié) sur les comptes de gestion d'une association ayant pignon sur rue du côté de la Rive gauche de Paris.

Comment savoir dans l'article consacré aux frais de transport des personnes, qui a été transporté ? Comment savoir dans l'article consacré aux fournitures à qui ont été livrés les dites fournitures ?

C'est à peu près pareil dans tous les comptes de fonctionnement et même dans certains comptes d'investissement (si aucune base d'inventaire n'est établie). Bien sur, il faudrait pouvoir accéder aux archives des factures comme le fait les CRC pour les institutions publiques, mais là, malheureusement, il faut croire toutes ces dépenses sur un simple écrit.

Je ne ne dis pas qu'il y a forcément abus , mais je dis et je répète que rien n'est fait par certaines associations pour dégager toute suspicion.

Mais cela restera toujours vague.

Personnellement, je me suis penché dans les comptes publiques (enfin publié) sur les comptes de gestion d'une association ayant pignon sur rue du côté de la Rive gauche de Paris.

Comment savoir dans l'article consacré aux frais de transport des personnes, qui a été transporté ? Comment savoir dans l'article consacré aux fournitures à qui ont été livrés les dites fournitures ?

C'est à peu près pareil dans tous les comptes de fonctionnement et même dans certains comptes d'investissement (si aucune base d'inventaire n'est établie). Bien sur, il faudrait pouvoir accéder aux archives des factures comme le fait les CRC pour les institutions publiques, mais là, malheureusement, il faut croire toutes ces dépenses sur un simple écrit.

Je ne ne dis pas qu'il y a forcément abus , mais je dis et je répète que rien n'est fait par certaines associations pour dégager toute suspicion.

C'est précisément le rôle de la Cour des comptes et des organismes de contrôle que de faire les vérifications. Ceci dit en réfléchissant un peu, on peut facilement voir au travers des activités si les montants sont du bon ordre de grandeur.

C'est précisément le rôle de la Cour des comptes et des organismes de contrôle que de faire les vérifications. Ceci dit en réfléchissant un peu, on peut facilement voir au travers des activités si les montants sont du bon ordre de grandeur.

Tu travailles dans la compta ?

C'est précisément le rôle de la Cour des comptes et des organismes de contrôle que de faire les vérifications. Ceci dit en réfléchissant un peu, on peut facilement voir au travers des activités si les montants sont du bon ordre de grandeur.

Tu travailles dans la compta ?

Non, mais je sais lire des comptes et je sais faire un budget. La question n'est pas comptable, elle est surtout économique.

Quand Testard dit que le Téléthon inhibe la recherche vers les solutions autres que la thérapie génique, je pense qu'il se trompe. Si personne ne va vers les autres solutions, c'est juste parce que les chercheurs n'ont pas envie de s'orienter vers les autres solutions. En France, les chercheurs sont très libres de leurs sujets de recherche.

Vous êtes scientifique pour le dire ?

Oui. A partir du moment où le directeur d'un labo justifie correctement l'orientation des recherches de son labo, il n'y a pas de problème.

La grosse arnaque du Téléthon, par Serge Beketch, journaliste et écrivain

5fG38qcqOak