Ils ne doivent pas être bien nombreux sur fopo. Tu as des patients autistes, Katou ?

Non.

L'autisme sévère n'est pas vraiment bien étudié en France contrairement en Belgique et aux USA par ex qui font des efforts.

Quelques pédopsychiatres et neuropsychiatres peuvent être compétents mais je trouve que c'est encore le balbutiement en France.

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L'autisme, tu connais bien.

Ce combat, les époux Perrin le racontent dans un récit à deux voix, Louis, pas à pas (JC Lattès), chronique hallucinante d'une décennie de diagnostics erronés, d'humiliations infligées par le corps médical, de remarques aussi blessantes que stupides, de mauvais conseils et même de menaces! Mais c'est aussi le récit d'une rencontre avec le Dr Vinca Rivière, enseignante à l'université de Lille III, qui va progressivement sortir Louis de son enfermement et ses parents de l'enfer.

Certaines scènes sont d'une telle cruauté pour les médecins et les psychanalystes qu'on ose à peine imaginer qu'elles ont vraiment eu lieu. Comme lorsque «le grand professeur» assène à ces deux comédiens: «Vous préférez vivre la vie de vos personnages plutôt que la vraie vie. Vous ne voulez pas être vous, comment voulez-vous qu'il soit lui?» Ou encore ce judicieux conseil: «Faites le deuil de votre enfant». «On n'a pas dit la moitié de ce qu'on a vécu», complète Francis Perrin, encore abasourdi devant tant de «méconnaissance et d'incompréhension» face à un handicap qui frappe un enfant sur 150 naissant en France aujourd'hui *. «C'est très perturbant», ajoute notre Scapin national. Gersende avoue, elle, avoir été «cassée à vie» par ce combat contre les préjugés. «On a essayé de nous calomnier. Et ça continue aujourd'hui...»

Jusqu'à cette année, la France faisait figure d'exception dans le monde occidental en considérant que l'autisme relevait exclusivement de la psychanalyse. Une «psychose» qui empêcherait l'enfant de communiquer avec le monde. Ce n'est qu'en mars 2012 que la Haute autorité de santé (HAS) a officiellement réfuté le traitement psychanalytique de l'autisme et admis l'approche comportementale. Une victoire pour les parents d'autistes qui, à l'instar des Perrin, n'ont pas attendu pour confier leurs enfants à des adeptes de techniques comportementalistes venues des États-Unis, au premier rang desquelles l'ABA (Applied Behavior Analysis) et la méthode Teach. «Nous ne menons pas de guerre contre quiconque, tient à préciser Francis Perrin. Tout ce que nous voulons, c'est que ces traitements soient proposés au même titre que les autres.»

Louis avait 2 ans et demi lorsque son autisme a été diagnostiqué: il ne parlait pas, marchait à peine, ne dormait pas la nuit, ne mangeait qu'une sorte d'aliment, était insensible à la douleur, tournait autour d'une table pendant des heures, etc. C'est seulement six mois plus tard (une éternité pour des parents au bout du rouleau) qu'il a commencé la méthode ABA, dont les Perrin ont découvert l'existence sur Internet.

Les «psys» se disent victimes d'un «procès en sorcellerie»

Deux chercheurs lillois, le Dr Vinca Rivière et le Pr Jean-Claude Darcheville, sont les pionniers de cette approche en France. De quoi s'agit-il? Des psychologues se relaient en permanence auprès des enfants pour leur apprendre un à un les comportements de la vie de tous les jours: se brosser les dents, descendre une marche, manger, s'exprimer... Chaque apprentissage est ensuite généralisé: l'enfant est capable de le reproduire en toutes circonstances. Il faut en moyenne quatre ans de cette méthode pour qu'un enfant autiste devienne autonome. Louis sera d'abord suivi chez lui, puis à Villeneuve-d'Ascq (Nord), dans un centre que les deux chercheurs ont créé pour prendre en charge les enfants autistes. D'autres structures ABA ou Teach (une méthode voisine de l'ABA) ont été ouvertes ailleurs en France par des parents ou des collectifs de parents. Trop peu aux yeux des Perrin, qui se battent pour une meilleure reconnaissance de l'ABA, avec cet argument de poids: «Ça marche: regardez notre enfant.»

Pourtant, les critiques ne désarment pas. Pour ses détracteurs, l'ABA n'est ni plus ni moins qu'un «dressage», voire de la «maltraitance». Il est vrai qu'il existe encore peu de praticiens chevronnés de cette méthode et que les dérives existent. Désavoués par la Haute autorité de santé, psychanalystes et psychiatres dénoncent un «procès en sorcellerie» mené contre eux. La polémique est loin d'être close.

Dans leur jolie maison des Yvelines, Louis continue d'évoluer et ses parents n'en finissent pas de s'émerveiller de toutes ses «premières fois». Gersende a les larmes aux yeux en montrant des photos du garçon, prises en février dernier: sanglé dans sa combinaison, il trace ses premiers virages sur les pistes de ski, seul derrière un moniteur. «Jamais on n'aurait pu l'imaginer il n'y a encore pas si longtemps», murmure Francis Perrin. Tous deux se sont juré qu'après la sortie de ce livre, ils ne montreront plus leur fils. Pour qu'il puisse grandir comme un enfant normal. Enfin.

* «Grande cause nationale» 2012, l'autisme est loin d'être une maladie rare. En France, 440.000 personnes sont atteintes de troubles autistiques plus ou moins sévères, un chiffre qui ne cesse d'augmenter.

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012 ... e-lautisme

L'autisme est trop inconnu encore pour dire qu'il faut telle ou telle méthode ou que ces méthodes seraient de l'ordre du vaudou.

Ce que voient les parents d'enfants autistes c'est ce qui marche pour leur enfant et sans torture, comme par ex les plonger dans de l'eau glacée (baignoire remplie de glaçons) pour les rendre plus calmes.

Précocité et autisme

Certaines formes d’autisme peuvent être associées à la précocité. Il s’agit de l’autisme d’Asperger, ou syndrome d’Asperger et de l’autisme de haut niveau, deux formes d’autisme assez légères.

Certains enfants sont autistes et seulement autistes. C’est déjà suffisant pour rendre leur vie compliquée. Il y en a qui sont en même temps surdoués. Il y a aussi bien sûr des enfants qui ne sont que surdoués et pas du tout autistes. Et eux aussi peuvent trouver que c’est parfois difficile d’être surdoués.

Les deux peuvent être associés, mais lorsque ce n'est pas le cas, il y a de toute façon des caractéristiques qui sont les mêmes pour les autistes et les surdoués. C’est difficile d’être autiste. Cela peut aussi être difficile d’être surdoué. On peut donc penser que c’est encore plus difficile d’être les deux à la fois. La plupart du temps, ce n’est pas vrai. C’est souvent plus facile d’être autiste et surdoué que d’être seulement autiste sans être surdoué. Certains arrivent même à « cacher » un peu qu’ils sont autistes, notamment dans le cas du syndrome d’Asperger. Leurs parents ne les trouvent pas assez différents pour aller voir un médecin ou un psychologue qui poserait le diagnostic.

Comme l’enfant surdoué, l’enfant autiste est un enfant différent. Il pense et ressent les choses différemment. Et il est souvent gêné par cette différence, se sent parfois anormal, fou ou nul alors que ce n’est pas vrai. Il est juste différent.

Comme l’enfant surdoué, l’enfant autiste, du moins dans la forme Asperger, a une très grande mémoire. Daniel Tammet, un adulte Asperger, est champion du monde pour réciter les chiffres qui se trouvent après la virgule de Pi. Le nombre de chiffres qu’il peut retenir est véritablement impressionnant. Il raconte son syndrome d’Asperger et ses capacités mnésiques dans son livre « Je suis né un jour bleu » (Références en fin de chapitre).

Encore plus que l’enfant surdoué, l’autiste est hypersensible. Son cerveau ne filtre pas et réagit à chaque stimulus : il voit tout, entend tout, remarque le moindre détail. Souvent, ses sens sont trop sensibles : il est gêné par le bruit, les odeurs, le toucher, l’agitation.

Comme cela peut être le cas pour l’enfant surdoué, l’enfant autiste a des difficultés importantes à communiquer avec les autres enfants. Certains n’ont pas d’amis et restent souvent seuls. Ils n’ont pas le « mode d’emploi », la « recette » pour se comporter comme des enfants, avec d’autres enfants. Cela peut être parce qu’ils ont peur des autres, parce qu’ils n’ont pas envie de jouer aux mêmes jeux ou de parler des mêmes choses.

Comme l’enfant surdoué, l’enfant autiste peut avoir des difficultés à rester concentré, surtout quand il s’ennuie. Très vite, il pense à autre chose ou se fixe sur les moindres détails. Sa pensée dérive, ses idées s’enchaînent et l’éloignent de son travail.

Comme l’enfant surdoué, l’enfant autiste peut être synesthète. La synesthésie consiste à associer involontairement des perceptions qui ne doivent normalement pas se mélanger. La synesthésie la plus fréquente concerne les couleurs : lorsqu’il entend un son, une lettre, un mot ou un chiffre, il pense à une couleur. Par exemple, le I est jaune, le A est rose. Le 2 est vert pâle et le 7 vert foncé. Pour un autre synesthète, les couleurs sont différentes. La synesthésie est à l’origine du titre du livre de Daniel TAMMET, « Je suis né un jour bleu ».

Il y a aussi de grandes différences : les autistes ont du mal à imaginer ce que pensent les gens. Pour les surdoués, c’est le contraire : ils imaginent très bien ce que pensent les autres. Ils ont beaucoup d’empathie : c’est la capacité de comprendre et savoir ce que les autres ressentent. Les autistes n’ont pas du tout d’empathie.

Les autistes ont du mal à faire des liens entre les informations et les perceptions : ce qu’ils entendent, ce qu’ils voient et ce qu’ils sentent sur leur peau, dans leur nez, dans leur bouche ou à l’intérieur de leur corps. Par contre, ils sont très forts pour voir les détails et découper les choses en morceaux. Pour les enfants surdoués, c’est le contraire : ils sont très bons pour faire une synthèse, mettre les informations ensemble, pour comprendre quelque chose qui n’est pas dit ou qui n’est pas écrit. Mais ils ne sont pas toujours à l’aise pour faire attention à des choses séparées qui se suivent dans un certain ordre.

Les autistes n’ont pas d’imagination, mais les surdoués en ont beaucoup.

Tous ces contraires peuvent se compenser chez un enfant qui est Asperger et surdoué. Cela explique que de nombreux enfants qui cumulent syndrome d’Asperger et précocité intellectuelle ne soient pas reconnus comme tels. On voit qu’ils sont différents et qu’ils paraissent bizarres, sans qu’on sache pourquoi et sans que personne ne pense qu’ils sont peut-être surdoués et Asperger. Parce que le fait d’être surdoué cache un peu leur syndrome d’Asperger. Parce que leur syndrome d’Asperger ne permet pas de voir qu’ils sont surdoués. Il arrive parfois qu’un enfant soit soupçonné d’être surdoué ou Asperger parce qu’il y a des comportements identiques dans les deux cas. Mais on ne pense pas qu’ils peuvent être les deux.

Sans pour autant remplacer un examen spécialisé auprès d’un neuropsychologue ou dans un CRA, Centre de Ressource Autisme, comme il y en a dans chaque région de France (taper CRA dans Google), ce petit questionnaire permet de savoir s’il y a lieu de pousser les investigations ou non :

www.rdos.net/fr/

blabla

Les parents cherchent des méthodes qui peuvent aider leurs enfants pour la bonne raison qu'il n'y a pas de méthodes clefs. Quand ils trouvent une méthode qui marche, ils en parlent. Que ces méthodes ne te plaisent pas pour x ou y raison, ces parents qui ont vu des résultats s'en tapent.

au sujet de l'autisme, on la met en veilleuse parce qu'il s'agit de faire la promotion de charabia pseudo-scientifique parfaitement insensé.

Ces parents ne trouvent pas cela insensé puisque leur enfant progresse.

Un bon scientifique croit tout possible, c'est pour cela que les découvertes se font sinon il serait resté au niveau de son nombril.